星星的孩子

4月2日，是“世界孤独症关注日”。

孤独症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder,ASD）是一类起病于发育早期，以持续的社交互动与社交交流能力缺陷及受限的、重复的行为模式、兴趣或活动为主要临床特征的神经发育障碍。

该障碍患病率日益增高，美国疾病预防控制中心2002年报道的患病率为1/150，2020年上升为1/54。我国患病率低于美国，但也呈现上升趋势，是一个近年来受到世界各国共同关注的重要疾病。

人们常把孤独症儿童叫做“星星的孩子”，是因为星星看起来离得很近，其实很遥远远。它们独自在夜空中闪烁，就像孤独症孩子，明明身体离父母和亲友很近，心却十分遥远，好像完全活在自己的世界。同时，他们的思维方式好像来自遥远星球一样。

不能简单的把孤独症和性格内向孤僻、不擅交流联系在一起，因为孤独症不是心理问题，而是由于大脑异常导致的发育障碍，是一种先天性的生理疾病。

ICD11和DSM-5将孤独症谱系障碍的核心症状分为两大领域：即社交互动与社交交流能力的持续性缺陷，以及受限的、重复的行为模式、兴趣或活动。

孤独症的三大主要特征包括：

一、社交互动与社交交流能力的持续性缺陷

1）     社交互动方面，儿童存在质的缺陷

婴儿期起病的儿童缺少目光对视、呼唤反应、社会性微笑及情感互动。在幼儿期，儿童社会交往障碍的表现更加突出。儿童缺乏交往兴趣，不主动发起或回避交往互动，目光对视少，呼唤反应少。

不关注和难以正确理解他人的表情、情绪和心理活动，情感交流互动少，不会与他人分享兴趣与欢乐，不能根据社交情景或社交线索调整社交行为，不能以适合其智龄的方式进行交往和与同龄人建立伙伴关系，对父母缺少依恋，并存在共同注意（彼此引发对第三者注意)障碍。

2）     社交交流方面，儿童存在不同程度的困难

多数孤儿童言语发育迟缓，甚至无语言，言语理解能力和运用能力也受损。儿童常不会启动交流、维持交谈，或仅限于表达简单需求，或用简单、刻板、重复的言语进行交流，或反复说其感兴趣的话题，而不关注他人的反应。

儿童的言语形式及内容异常，可能存在模仿言语、刻板重复言语、答非所问，或说一些唐突的、与当时情景无关的内容，语法结构、人称代词常使用错误，语调、语速、节律、重音等也常存在异常。

二、受限的、重复的行为模式、兴趣或活动

1）孤独症谱系障碍患儿兴趣范围狭窄，对某些事物或活动非常感兴趣甚至痴迷；

2）行为方式刻板重复，生活的多个方面墨守成规、僵化刻板，并可能固着于一些特殊而无用的常规或仪式；

3）出现刻板重复的动作和奇特怪异的行为，如将手放在眼前凝视和扑动等；

4）对于各种感觉刺激可能反应过度或不足，如过分关注物体的气味、质感、产生的振动等。

三、其他症状及共病、

除上述主要临床表现外，孤独症谱系障碍患儿还常存在其他精神症状：

如情绪不稳、多动、冲动、自伤等，多数患者会共患其他精神障碍，包括智力发育障碍、注意缺陷多动障碍、焦虑障碍、强迫障碍、情感障碍进食障碍等。

患儿存在某些躯体症状或躯体共病，包括胃肠功能紊乱、癫痫、结节性硬化、脑瘫等，还可能存在染色体异常，如脆性X综合征、21-三体综合征等。

我们准备了三个星星孩子康复小问题，看看你能答对几题～

我们的家园

科普  ★ 星星孩子康复知多少

知识小测试

答题规则：见文章底部。

1.哪个年龄段是星星孩子康复干预的黄金时期？

A.0-8岁

B. 9-13岁

C. 14-18岁

D. 18岁以上

2.孤独症儿童在哪方面能力，可能高于儿童平均水平？

A. 社交能力

B. 语言能力

C. 泛化能力

D. 非语言智商

3.哪个不属于星星孩子「全人康复」的核心理念？

A.以药物治愈孩子

B.以儿童为本位

C.以家庭为中心

D.以社区为基础

什么是“全人康复”

在众多的康复训练中，重中之重的是要关注到孩子作为“人”，是兼具着生物属性和社会属性。

“他们也有自己的梦想，有喜欢的事情，也渴望友谊，渴望上学，和普通的孩子是一样的。”「我们的家园」特殊儿童的康复专家孙老师分享说。

全人康复（Holistic Approach）即意味着“整个人的发展”，是侧重康复、心理、教育、社会适应综合需要，在「生理-心理-社会性」的发展维度上构建。

我们在行动

「我们的家园」致力于为有经济困难的孤独症及发育障碍儿童提供价格可负担、质量有保证的康复服务。

从康复教育、家庭赋能、融合教育、融合社区四处入手，以先进的融合理念和康复技术，采用线上+线下、康复师+家长、家庭+学校+社区的联动方式打造经济型康复服务。

塑造儿童的生活自理能力、学习能力和社会适应能力，开辟融合途径，帮助家庭增强抗逆力。在帮助孤独症及发育障碍儿童，领略更多沿途的风景的同时，还能有机会参与正常的社会生活。

不少孩子在康复中本有起色，却因为费用不得不放弃康复，只能眼睁睁地看着最佳康复时机被延误。

如果您愿意，真诚地邀请您与我们一起支持「孤独症及发育障碍儿童」康复、心理、教育、社会适应需要。

知识小测试答案

1.哪个年龄段是星星孩子康复干预的黄金时期？

A.0-8岁

   B. 9-13岁

     C. 14-18岁

      D. 18岁以上

正确答案 A

解析：「全人发展」中康复和教育是并行的，整体的发展趋势为：

0-3岁 强化干预

4-8岁 持续康复

选项B ✕

解析：9-13岁是焦点康复时期，不是康复干预的黄金时期哦。

选项C ✕

解析：14-18岁是维持康复效果时期，不是康复干预的黄金时期哦。

 选项D ✕

解析：康复要趁早哦，成年后显然不是康复干预的黄金时期哦。

2.孤独症儿童在哪方面能力，可能高于儿童平均水平？

A. 社交能力

B. 语言能力

C. 泛化能力

   D. 非语言智商

正确答案 D 

解析：孤独症会影响人的认知能力，大约70%的孤独症儿童的非语言智商等于或低于70分，正常儿童平均值为100分。然而，孤独症中的艾斯伯格症候群患者智商等于或高于平均水平。

3.哪个不属于星星孩子「全人康复」的核心理念？

   A.以药物治愈孩子

B.以儿童为本位

 C.以家庭为中心 

D.以社区为基础

正确答案 A

解析：「全人康复」的核心理念是在「生理-心理-社会性」的发展维度上构建的。

选项B ✕

解析：以儿童为本位是「全人康复」的核心理念之一。作为发育中的个体，尊重孩子成长的时间与空间。

选项C ✕

解析：以家庭为中心是「全人康复」的核心理念之一，重要成长环境是家庭。

选项D ✕

解析：以社区为基础是「全人康复」的核心理念之一，儿童终究是社会中的一份子。